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桜。
いつの間にか桜が散っていた。
最近まで「そろそろかなあ~」なんて言ってたのに。
おまけに昨日は雪が降った。
4月20日過ぎに、雪が積もった。
・・・わけわからん。
散り始めの桜の上に雪が積もってる。



4月になって、みんみんは2年生になった。
2km以上ある道のりを頑張って歩いている。
鬼母は滅多な事では送って行ったりしない。


先日、「○○公園に春を探しに行きます。長い道のりを歩くので、体調を崩さないように、当日は水筒を持たせてください」とお便りが入っていた。○○公園は家から徒歩5分。
学校に行き、1時間もしないうちに公園に向かい、また学校に戻り授業を受けて帰宅。
家と学校を2往復。毎日履きなれた靴に水筒を持って来いてことか?通学が遠足。
でも、体力がついたのか、この冬は大きく体調を崩すことがなかった。
やはり若いうちの苦労は買ってでもするものなのか?



家庭訪問、参観日も終わった。


みんみんのクラスに13トリソミーの娘ちゃんのママがいる。
保育園から一緒で、精神的にもとても助けられた。
Hちゃんは9歳になる。妹のRちゃんは少し怖がりだけど、13トリソミーのお姉ちゃんが大好きな優しい子。ママは、とても2人を大事にしていて、温かい人。
えりたんとの別れをおいおいと泣いて、今でも「えりたんに会いに行っていい?」と言ってくれる。
「お線香を上げさせて・・」ではなく、「遊びに行ってもいい?」でもなく、「えりたんに会いに行ってもいい?」と言ってくれる。人柄がわかる。

そんなHちゃん、Rちゃんママに家に残っていた、大量のネルコアのセンサーとシリンジ、注入ボトル、シルキーポアなどなど細々と使ってもらえないかとお願いしてお渡しした。とても喜んでくれた。
Hちゃんは、心疾患がないため小慢が受けられない。うちもシリンジや注入ボトルやカテーテル類は自費購入だったけど、センサーはレンタルのせいか月1回支給された。Hちゃんの家はセンサーも自費購入。昨年あたしが言うまで、市からおむつの支給が受けられることも知らなかった。5年間棒に振った・・と絶句していた。
「あたしってば何も知らないなあ・・・」とつぶやいていた。


あたしは、えりたんの在宅が決まってから、いろいろなことを図々しく訪問看護師さんや、地域連携室に聞きまくり、ブロ友さんに教えてもらったり、福祉課や障碍者支援施設に聞きまくった。時には「何しに来たんですか?」みたいなことをオブラートに包んで言われたこともある。受けられる支援や制度は全部把握したかった。不安だったから。


でもそうしなきゃ待ってても病院も市役所も教えてくれないことがたくさんある。


障碍者、高齢者に対する支援は市報をはじめいろんなところで情報が発信されてる。
でも障害児に関することはまったく載っていない。「これは障害児にも適用されますか?」とこちらから聞かないと。そして聞いても「えーーーっと・・・」とすぐには答えがもらえなかったりもする。



この社会はみんな平等に優しいですか?
福祉の充実に「日本の未来を支えられるかどうかわからない子供」は入らないですか?
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【2013/04/23 00:17 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
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