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みんみんの事。
今朝、いつものようにみんみんを保育園に送っていった。
帰り際にみんみんが、

「おかーさん、ワンワン手術したから触らないでね」

ワンワンは、某こども向け番組のキャラクターで、ウチにはUFOキャッチャーで取った50cmほどの縫いぐるみがあるのです。


はいはい、と返事をしながら「なんのこっちゃ」と帰宅後。



( ̄△ ̄)!!



ワンワン手術中



ワンワンが酸素投与を受けながら養生しておりました。



当然ですが、家にはえりたんに使う「普通の家庭では見ないモノ」がたくさんあります。
殆どのものがえりたんの命に関わるものです。それも踏まえて、みんみんには「おもちゃにしてはいけない」とは言うけれど、「触るな」とは言いません。少し前までは「えりたんの命に関わるものだから触ってはいけない」と言ってきたけれど、みんみんもかなりわかってきているので。


えりたんが嘔吐した時、かよぞうが吸引機の準備をするとみんみんはボトルの水と、タオルを用意します。吸引の間はえりたんに「大丈夫だよ~、頑張れ~」と声を掛けながら顔を抑えています。
お風呂から上がって、えりたんにセンサーをつけるとみんみんがモニターのスイッチを入れ、SPO2の下限設定を50、心拍の音量を切ってくれます。
「シリンジ取って~」とお願いすると、「5(ml)?10(ml)?」と聞かれます。


しかしそうはいっても4歳児。
おもちゃにしてしまう時も、出したまま放りっぱなしの時も、テレビに夢中でお願いしても手伝ってくれない時も、お水をこぼしてしまう時もあります。
当たり前です。それでいいんだと思います。




えりたんは、みんみんが1歳6ヶ月の時に産まれました。
話がわかるようになってきてから、「えりたんは治らない病気」とだけ言ってました。
最近だけどみんみんには、「えりたんは18トリソミーである」という事、18トリソミーの事を少しずつ話し始めています。
保育園のお友達の弟妹には、えりたんと同じ3歳の子が数人います。
もちろん来年は年少さん。よく喋り走り回っています。
「えりたんも3歳なのに、喋れない、歩けない」
不思議に思うのは当然です。みんみんはどう思ってるんだろう・・。


聞いてみたら。
「だってえりたんは18トニソリーだもん。当たり前じゃん」
と返ってきました。




・・・わかってるのか?いないのか?





そんなみんみん。
昨日は部屋の隅で1人で何やらごっこ遊び。耳を傾けると・・





「あ、どーもー、○○(ウチの苗字)の家内ですが~いつも主人がお世話になっておりますぅ~」





何ごっこやねん・・・。
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【2010/06/03 10:30 】 | 未分類 | コメント(5) | トラックバック(0) | page top↑
週末なオンナ。
金曜日。
なんとなーくホカホカと温かいえりたん。
心拍も140と通常より高い。



・・・またですか。



でも先月少しばかり学習しましたよ、あたしは!

怖いのは脱水


早速、先日年に一度の「病院祭」で主治医の担当する「育児相談」で無料でもらった「OS-1」を注入。
最近病院の自販機や売店でよく売られている経口補水液。500mlのペットボトルで190円で売ってます。
成分を見ると・・・

Na+50mEq/l、K+20mEq/l、mg・・・・



うん、もういっか。



つまり電解質と糖質の配合バランスを考慮した経口補水液なんだってさ。
先生に「これってソリタみたいに吐いた後とか注入してもいい?」って聞いたら、「いいよー」とおまけにもう1本くれた。


結局この日は吐く事はなかったけど、なるべくOS-1をこまめに注入してみた。
午後になって熱が38.7度まで上がる。明日は土曜日だし・・受診した方がいいかな?とりあえず坐薬入れたほうがいいのかな?と3時頃山田さんに電話。すぐに先生に連絡を取ってくれて、
「坐薬入れて水分入れて、5時過ぎに来て~」と。


・・5時過ぎ。
また救急外来!!  


どうやら救急外来が気に入ったえりたんです。


ちょっと聴音が喘息みたいなクループみたいな微妙な音がする、という事で吸入をしてもらい、抗生剤と1回分だけステロイド、あとは痰と鼻水を出しやすくするお薬をもらい帰宅。

土曜日は熱は出なかったけど、寝てる時間も長くて、3回くらい吐いて1日中吸引って感じで終わった。
日曜日には表情もぐっと出て、吐かずにいられたので減らしていたミルクも元の量に戻り、楽そうになりました。
まだ痰が絡んで苦しくなったり、ミルク前の吸引は欠かせないけど、それほど重症化せずに済んだ感じ。

あああ、良かった。



そうそう、先月ですが、バタバタの合間を縫ってやっと髪を切りにいきました。
20cm程切り、10年ぶりにパーマをかけました。髪の毛って重いんだ・・としみじみ。
シャンプーがとってもラクになりました。えりたんにも引っ張られないしね。
しかし、髪を切ってからみんみんのお迎えにいったら・・・
みんみんだけじゃなく、クラスの子殆どが固まってしまいました・・・


驚かせてしまってごめんなさい(涙)


そして、昨日。
みんみんにしみじみ言われました。


「おかあさん、明日美容院行って髪の毛伸ばしてもらってきてよ。前みたいにサラサラの長いのにしてきて。もうその髪型いいでしょ」




・・・何度もヘアカタログ見せたじゃん!
「これいいじゃん、可愛いじゃん。おかあさん可愛くなるよ!」
って言ってくれたじゃん!!
【2010/06/15 01:08 】 | 未分類 | コメント(6) | トラックバック(0) | page top↑
暑い~
なんかいきなり梅雨に入ったかと思ったけど・・
暑い・・。蒸し暑い・・。
降りそうで降らなかったり、降ったと思ったらすぐ止んだり。

えりたん、髪を切りました。
暑いと頭ぐっしょりだし、髪の量も多いから暑いだろうしね。


額のつむじのせいでいつもボサボサのえりたん。
長い方が髪の重みで落ち着くと思っていたけれど、
今回バシバシ切って、梳いたら落ち着いた。
・・・なーんだ。
ちょっとイメージが変わった。




・・・可愛い。



・・・ええ、親バカ全開。



・・・親バカ上等。


可愛く写真撮れたらUPしよー。



さてさて、さかのぼって5月はじめ。
えりたんももうすぐ3歳。
直接闘ってやる!!




市からの紙おむつの支給。または補助。
自治体によってかなりばらつきがあるこの問題。



山田さんに聞いても、ケースワーカーさんに聞いても、
なぜか父のケアマネージャーに聞いても(市が違うよ、あたし!)



「うーん・・・高齢者には対応してるけど・・どうなんだろう・・」



なんでよ!





おかしいじゃないの!



常々、注入ボトル、マーゲンチューブ、栄養カテーテルはえりたんの食器だと思ってます。お箸やスプーンやフォーク、お皿にお茶碗。可愛いものは選んであげられないけれど、医療用品店じゃないと売ってないけど、えりたんの食器だから支給されれば「ありがとう!」と思っています。
ミルクだって、高いし面白みもないけど大事な食品。


そう考えれば、紙おむつはえりたんの「パンツ」。
だけど、このまま成長してサイズがどんどん合わなくなった時。
種類が限られてしまった時。
実際今でも高い。イタイ。
でも一生必要だし、節約して使いまわしたり替えるタイミングを遅らせたりするものじゃない。
・・・実際高齢者には対応している。



なんだかわかんないけど、みんなスッキリ回答してくれない。


こうなったら、直接対決!
待ってて、みんな!あたしが道を造るわ!!


鼻息荒く市役所に向かい、いざ!!


かよぞう VS 福祉課


・・・カーンっ!!



「今月3歳の障害児なんですけど、紙おむつの補助はないいんですか?」




「あ、はい。じゃあこの申請書に記入していただいて、購入予定先から見積もりをもらってください。あとは身体障害者手帳をコピーさせていただいて、主治医の先生にオムツが必要だと一筆書いてもらってください。用紙は任意なので。じゃあできるところまでやってしまいましょうか」



申請書の記入をしている間に、コピーをしてくれて、業者の選定と銘柄まで確認してくれました。




「・・・・・」




そして現在。



えりたん含め4人で暮らす2DKのアパートに・・・
4パック入りの紙おむつが3箱。
申請枠いっぱいのざっと2か月分。


「・・・・・」



ありがとう。
そしてごめんなさい・・・ 
【2010/06/22 15:38 】 | 未分類 | コメント(8) | トラックバック(0) | page top↑
天使。
えりたんの大事な大事なお友達が天使になりました。
えりたんと10日違いのお誕生日のフワフワの甘い綿菓子のような女の子。


一生懸命頑張りました。


前向きで勉強家で愛情溢れるママとパパ、優しいお兄ちゃんと共に、お家で頑張りました。
まだまだ一緒に、遠く離れた地でも一緒に、時を重ねて行けると信じていました。

本人は「頑張る」なんて意識は無く、当たり前のように命を燃やしていたんだと思います。
それでもそのひたむきな命は、ご家族はじめ、みんなに勇気とあったかい気持をくれました。


感謝の言葉しか出てきません。


ママにも、お友達にも。


それでもなんというか・・・
脱力感で・・・。




ご冥福をお祈りします・・・。
【2010/06/30 09:35 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
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