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頭の中があったかい。
今日は市役所にえりたんとみんみんとで行ってきました。
身体障害者手帳が交付されたので取りに来てくださいとの通知を
握り締めて。
担当の方はとーっても親切で一生懸命お話しをしてくれました。
あまりにも人当たりが良くって、
「この人は羽毛布団を買わされるんじゃないか」
と、いらん心配までしてしまいました。

申請したのは4月15日でした。約2ヶ月かかった・・。
身体障害者手帳は、1種1級。
障害名は「染色体異常による体幹機能障害」

分厚い「福祉のしおり」の該当ページの説明とあわせて、
車の有料道路、高速道路の割引手続き、ETC証明、
障害児福祉手当の申請書類の説明、福祉医療費給付の説明。


うっかりとろけた脳みそが耳から流れ出そうでした。


その上、自動車税減免の手続きに必要な書類まで作成して頂き、
地方事務所に電話まで・・・。
その間、担当さんをたずねてきた方3名。
書類に書き込みながら、「モテモテだな、○田さん」
と呟いた一言を聞き逃さなかったみんみん。
みんなを前に


「おかあさん、○田さんのこと大好き?」


( ̄△ ̄)!!




やっちまいやがった、この娘!




「いいえ、好きではありません!!」
ともいえず、聞こえてるのに聞こえないふりをしてる
職員のみなさん、○田さんをたずねてきた方に聞こえるように、
「みんな○田さんにご用事で、○田さん忙しいねって言ったの!」
とわけのわかんない言い訳をするあやしいかよぞうなのでした・・。


そんな中、
えりたんは足元のバスタオルを蹴り飛ばし、
内反足の両足をベビーカーのガードに投げ出して、
手をぶんぶんふりながらご機嫌でなにやら喋り続けてました。



ああああああ、疲れた。心身ともに・・・。
そしてタイムリーにもしゅーたんママが福祉関係の情報を
ブログにUPしてくれてました。以前はるママにも教えてもらったし
真羽ママにも・・・。みんなすごいなあ・・・。
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【2008/06/07 00:50 】 | 未分類 | コメント(6) | トラックバック(0) | page top↑
嬉しい頂き物
ここ最近、大変寂しいお別れが続いているようで心が痛いです。
直接言葉を交わしたわけではないのだけど、やはり同じ18Tと
いう「予後絶対不良」という注釈付きの病を闘い抜いた子供との
悲しいお知らせが目に入ると本当にせつなくなります。
やりきれない思いです・・・。





先日、素敵な贈り物をいただきました♪
真羽ママスタイ1

なんと、名前入りのお手製スタイ!!可愛いアップリケ付き♪
真羽ママスタイ2

おまけにリバーシブル♪

すごいなあ~、かよぞう大感動です!!えりたんの1歳記念に真羽ママから
いただきました♪とってもおいしい紅茶とお菓子まで♪
えりたんにはバースディカードも頂きました♪
涙がでるくらい温かいカードでした。本当にどうもありがとう!




そして、昨日は訪問看護師の山田さんから。
ネルコアバッグ1

ショルダーにも手提げにもなる可愛いアップリケ付きバッグ♪

ネルコアバッグ2

実はモニター専用に作ってくれたんです!!
「この前看護ステーションに書類を持ってきてくれたとき、えりたんを抱っこしてモニターをもってコードを手に巻きつけてみんみんと手をつないでるの見たら何とかしなきゃって思って・・・」
と作ってくれたんです!


何とかしなきゃ!って思うのは私の役目ですよ!!

すいません、いつもいい加減な母で(涙)

使ってみたんだけど、とーーってもラクになりました♪
バッグに入れて肩から掛けて・・・そうだよなあ、これはラクだ!!


気付けよ、自分!!


ホント、自分が情けない・・・。
ふがいない母ちゃんでゴメンよ、娘達!!


寂しさに心細くなりながらも、2つも温かい心をいただいて、
また頑張ろう!と思うかよぞうなのでした・・・。
【2008/06/14 00:32 】 | 未分類 | コメント(10) | トラックバック(0) | page top↑
なんだか一日があっという間に過ぎていきます・・・。


えりたん、先日3回目のDPTが終わりました。
ちょっとみんみんと一緒に鼻垂れシスターズだったので
ドキドキしてたんだけど、2人とも鼻水だけで大事には
至らず。えりたんも吸引をこまめにしてたらすぐに
治りました。良かった良かった。体重も4860gになり、
ミルクを1回分10cc増やして120cc×5回に。
重くなってきたもんね。ケリケリの力も強くなったし。
やっぱり体重が増えると、力もついてくるので
痰が切れるようになったり、飲み込む力も強くなったり
するんだそうです。そりゃそっか。むくみではなく、ちゃんと
身になった体重増加なので安心です♪


最近、えりたんの反応がまた強くなった気がする。
すごいなあ、可愛いなあ(またしても親バカ)
そして日中寝てる時間が短く、起きてる時間が増えた。
成長だ!発達だ!嬉しいことです♪


最近は梅雨空で鬱陶しい日が続いてるけど、
なるべくお出かけしています。酸素リュックを車に乗せて、
モニターを持って、保冷材も持って。酸素は本当に出番が
なく、減りません。お出かけも車には乗せていくけど、
買い物する店内や病院内までは持って行きません。
えりたんは家で寝転んでるのがラクなのかもしれない。
別にお出かけなんかしたくないかもしれない。
でもかよぞうは、なるべく普通の子と同じように経験して欲しい。
せっかく調子がいいんだから。
だから、かよぞうの実家や、ホテホテと家の周りのお散歩だけでなくて、食べられなくても、口から飲めなくても、みんみんがドーナツ食べたい!といえば一緒に○スドに行くし、○ック行きたい!と思えば○クド○ルドに行くし、「しまった、牛乳がない」と」思えばスーパーにも行きます。
多少荷物が多くても、子供のいるママさんの荷物の量に毛が生えたようなもんです。

そして、お店や飲食店に行くと、やっぱりいます。いますよ。
じろじろさんやじろじろちゃんが!
子供は好奇心もあるし、興味もあるし、がっつり覗き込みます。
そして気づいた親に無理やり連れ去られてます(笑)
大人は・・・何気に見ていく人がほとんどだけど、中には
通り過ぎてからわざわざ数歩戻って覗くツワモノもいます。
かよぞうは、声を掛けられればちゃんとお話しします。
中には「可愛いわね、頑張ってね」って声を掛けてくださる方や、
黙ってドアを開けててくれて、えりたんに微笑みかけてくれる方もいる。
えりたんを連れて歩くこと・・両極端なそーゆー対応をされるということ。
それが嫌なら家にいればいいわけだし。かよぞうはみんみんとえりたんと
かずとお出かけするのは大好きだし。
ただこれから夏になると暑くなるしなー。出かける時間帯も限られそうだ。
でも、車に付ける「身体障害者用マーク」もかずが買ってきてくれたし。
これからも「えりたんの体調最優先」だけど、できるだけお出かけしよう!と思ってます。



しかし、かよぞうの実父が身障者手帳を交付された頃は、警察へ行って「身体障害者用マーク」を500円で購入して、「指定区域外駐車許可証」を貰ってたけどな~、今100均でも「身体障害者用マーク」売ってるもんな~。時代は変わりますな・・。


パパの船
【2008/06/22 09:51 】 | 未分類 | コメント(6) | トラックバック(0) | page top↑
またまた行ってまいりました。
市役所。
○田さんに会いに
障害児福祉手当の申請書類が揃ったので提出に。
前回の発言があるので、みんみんとえりたんは
お休みだったかずにお任せ。

またしても人気者の○田さん。
まぁアポなしで行ったわけだし、子供らもいないし
ここはゆっくり待ちましょう。
○田さんは気づくとわざわざこちらまで来て、
「えりちゃんのお母さん!どうもすいません、少しお待ちいただいてもいいですか?」
もちろん待ちます待ちます、お気になさらず~。



ってあんたまだ朝9時前なのに汗だくやんっ!!



同じ福祉課でもぜーんぜん暇そうに机とか片付けてる人いるのにねえ・・。


と、待つこと15分。「○田さん、人気者ですね。(・・・お年寄りに)」
「いやいや、まぁああははははははは」微妙な笑い。
書類の確認と、説明をもう一度聞いておしまい。
その間にも○田さんは電話が入って席をはずす。

「あ、○○さん!・・・あ~、あのね、昨日もわたしお話ししたけどね、わたしの方で○○さんのお墓のお世話までしてあげられないんですよ。今はね、永代供養とかもあってね・・・」


課が・・ってか愚痴る場所が違いますよ、○○さん!!


もう早く立ち去って、この人を解放してあげないと!と思ったのですが、
吸引機の見積書、カタログ、先生の診断書を出して、
「あの、ごめんなさい、吸引機買いたいんですけど・・・」
どうやら購入の話しは担当が違うらしく、○田さんは無事に解放されました。
そして次の、バッグを無くして手帳再交付を希望するご年配の男性に抑留されました。
えりたんの購入関係は、○田さんとはうって変わって、しれーーーっとした目を見て話しをしないおばはんでした・・・。
ちなみに、えりたんは「染色体異常による体幹機能障害」で手帳がでているので、吸引機を購入するには
「体幹機能障害だけじゃなくって疾患のせいで呼吸器系も弱いから吸引機も必要なんだよ~」
という主治医の診断書がいります。
1割負担で購入できるのでありがたいですけどね・・・。


そして、夜7時。「こども課」の○森さんから電話。
「えりたんの特別児童手当てが2級でおりてきたんですが、福祉課の○田に聞いたら手帳は1級とのことなので、再申請しましょう!今月中に申請して7月分から1級にしましょう!夜分すみませんが今から書類を書いてもらいに伺ってもよろしいでしょうか」

いいですともいいですとも。



そんなアツい市役所職員の○森さんと○田さんに支えられております。


【2008/06/25 21:05 】 | 未分類 | コメント(5) | トラックバック(0) | page top↑
ふう・・・
最近のお嬢サマ、本当に安定していて嬉しい限りです。
ちょっと実家の方でバタバタしていて、負担をかけてしまってるかな、
と怖い思いもするのですが、なんのその!です。


そんなお嬢サマ、調子が良すぎてしょっちゅう
マーゲンを引っこ抜きます(涙)


以前は、すんなり入っていたマーゲンが入らない!!
と泣きの記事を載せたのですが、今はまた平気になりました。
どうやら力がついて、嚥下が少し上達したみたいです。
なので、ほえ?という顔をしているうちにすんなり入ってくれます。


・・・ありがたいことです。


鼻から挿入して、これ以上進まない、という手応えのあるところで
少しそのまま動かさずに待っていると、「ごっくん」としてくれるので、
それにあわせて少し進めます。嫌な顔をしたり、「オエッ」とならなければ
あとは最後までスルスルと。



しかしそうはいってもこうしょっちゅうだと・・・。


お嬢サマ、動きたい盛り&指しゃぶりがブームなので、
今は3MのMicroporeを鼻の脇から耳の下近くまで
ダーっと貼っています。
少しでも空白があると、そこから指に引っ掛けて
ビヨーンとわっかができています。



そんな中途半端に抜いて気持ち悪くないですか?



よく目にする可愛いお絵かきシール、いいですねえ~。
みなさん絵がお上手で羨ましい!
薄茶色のテープ1本貼りじゃ華がないっすよ!!


ま、可愛い絵、描けないけどね・・・。


マーゲン抜いちゃった♪
【2008/06/28 16:19 】 | 未分類 | コメント(5) | トラックバック(0) | page top↑
パチパチパチ!
昨日、お風呂に入ってて気づきました。
(かよぞうはみんみんとえりたんと3人でお風呂に入ります)

えりたん・・・・


下の前歯がはえてきた!!




小さい歯が顔を出してます。
1歳1ヶ月14日、母子手帳に書き込まなきゃ!

おめでとうございます!



ずっと指しゃぶったり、お口モグモグしたり。
気になってたのかな。



すごいね、えりたん。



多分・・・使うことはないかもしれない。



それでもちゃんと成長したことを心から
嬉しいと思うかよぞうでした・・・。
【2008/06/30 14:02 】 | 未分類 | コメント(5) | トラックバック(0) | page top↑
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