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ありがとう♪
年度末。3月31日・・・。
えりたんは、10ヶ月と16日。
かよぞうは1年と2日。
お世話になったこども病院を卒業です。
えりたんは、今後は地元の総合病院で外来をうけるので、
こども病院に受診することはないです。
先生は
「なにかあって、こども病院で受診を希望されるならいつでも
 新生児科に電話下さい。予約が取れるようにしておきます」
と言って下さったけど、そんなことはないほうがいいに決まってる。

えりたんはこども病院で生まれた新生児科の赤ちゃんの中では
最年長だったので、たーくさんの看護師さんがえりたんに関わってくれた。
みんなに可愛がってもらって、心配してもらって、励ましてもらった。
本当にこども病院のスタッフのみなさんには感謝しています。

そして病院自体も年度末。
新生児科でも移動があり、みんみんがよく懐いていた師長さんと看護師さんが
移動になる。
「えりたんと一緒に卒業で良かった♪」と言ってくれた。
NICUの看護師さんもいっぱい声を掛けてくださいました。
「えりたん、良かったね♪絶対顔見に連れてきてね!」



とっても良い事なのに、少し寂しくなったかよぞうです。




えりたんは、いびきかいて寝てました・・・。



今日は、佐野先生引率で、こども病院のドクターカーで送ってきて
くれます。もう一人、転院の子と一緒だそうです。




ドキドキ・・・
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【2008/04/01 08:04 】 | 未分類 | コメント(5) | トラックバック(0) | page top↑
はじめの一歩。
4月1日午前10時半過ぎ、えりたんは無事に地元の病院に
転院しました。昼夜逆転真っ只中のえりたんは、
面白がって転がしてもぐーっすり・・・。

こいつの心臓には穴が開いてるだけじゃなく、
毛が生えている。


しかし、そんな中・・・


ミルクの注入に使うボトルがない・・
カニューラを借りたら大人用・・


NICUあるからこども病院ほどじゃなくても
ある程度そろってると思ってた・・


こども病院の売店まで買いに行く?



結局、カニューラは小児用Sサイズを切って。
注入は大人用1200mlのボトルで。
退院までにこども病院から使っていたもののリストを
送ってもらい、訪問看護ステーションで手配をしてもらう。
当面はボトルとカニューラはサンプルという形で
すぐに送ってもらうことで落ち着きました・・・。



連携って難しいですね・・・。
【2008/04/04 15:30 】 | 未分類 | コメント(4) | トラックバック(0) | page top↑
1783g
えりたんは、38週4日の正期産で普通分娩で産まれました。
1783g、41.0cm。


みんみんは、38週5日で3142g、49.0cm。


1ヶ月ほど前に、かずの両親に雛人形代わりにおねだりしたもの。


えりたんの出生時の体重と身長でできたメモリアルベア。
今日届きました~♪


フワフワの薄いベージュのテディベアです。
りんごのポシェットにはへその緒を入れるつもりだけど、
今はみんみんが「えりちゃんに見せるのー」と離さないので
また後日。


最初の感想は「こんなに重たかったっけ?」
思わずヘルスメーターで計ってしまった・・。
ずっしりとした手応えでちょっと驚き。

今では4354g、68.5cm。
新生児用の肌着やカバーオールじゃだんだん短くなってきた。
買いなおさなくっちゃ。
でも肩幅もないし横がスカスカしちゃうんだよねえ・・。


メモリアルベア、思いつくまでは興味なかったけど。
雛人形攻撃回避のために思いついた事だったけど。
なかなか・・・嬉しいものです。
みんみんにも作ってあげればよかったな。





えりベア

【2008/04/06 18:27 】 | 未分類 | コメント(6) | トラックバック(0) | page top↑
4月7日、えりたんはおうちに帰ってきました。
帰ってきたといっても、えりたんにとっては初めての場所。
えりたんにとってのおうちは、こども病院のGCUだと思ってるかもしれない。

しかしえりたん、風邪気味です。
鼻ぐしゅぐしゅしてます。
痰の絡んだような咳をします。
くしゃみをすると鼻の穴から鼻水がぶしゅっと出ます。

さすがの先生も
「うーーーん・・・どうしようかなあ・・。」


でも、えりたんは元気です。
機嫌もいいです。


以前、鼻風邪を引いて、「限界かも」宣言をされた時は、
ぐったりと元気がなく、トロトロと寝ている時間が多かった。


結局、お薬を貰って、何か変化があったらすぐに連絡して受診すること!
ということで帰ってきました。
前日の暖かな快晴とは違い、風の強い曇り空で寒い位だったけど、
えりたん、初めてのチャイルドシートで車に揺られてご機嫌でした。
安心しました。


改めて、応援してくださった皆様。
アドバイスを下さった皆様。


ありがとうございます!



そしてこれからもよろしくお願いしますね♪



やっと始まった4人の生活(+ハイサンソ&ネルコア)

これからが、かよぞう日記本当の日常編です!



・・・じゃあ今までなんだったんだ?


おうち

【2008/04/08 22:45 】 | 未分類 | コメント(9) | トラックバック(0) | page top↑
ありがとう・・
鈴ちゃんがお空に帰りました・・。
えりたんと似てるねってコメントくれた鈴ちゃんママ、ありがとう。
明るく頑張る姿をありがとう。


春の空を。これからの夏、秋、冬の空を。
どうか自由に・・


お友達とのお別れは本当に寂しいです。
胸が苦しくなります。

安らかに。ご冥福をお祈りします。



----------------------------------------






夕べ、夜泣きもせずにぐーっすり寝てくれたえりたん。
早朝、えりたんのおしゃべりの声で目が覚めました。
「もう起きたの~、早いねえ」


Σ(゜д゜|||)



頭が熱くなったら枕にしようと思って傍に置いておいた
ヒエヒエ枕の上で寝てる!!!
しかも頭じゃなくて背中の下に敷いてる!!!


慌ててかよぞうの布団に引っ張り込み、手足をさすさす。
えりたんニコニコ。



・・・焦った・・・ごめん、えりたん。
今度からちゃんと、横着せずに。
冷蔵庫にしまっておいて必要な時に取りに行きます・・。

( ̄◇ ̄;)ハゥー
【2008/04/09 22:27 】 | 未分類 | コメント(4) | トラックバック(0) | page top↑
「大変」という言葉。
在宅になるにあたって、よく言われるようになったのが
「大変だけど頑張ってね」という言葉。


だけど、あたしは身体が疲れることはあっても「大変」だと思ったことないです。
イヤきれいごとじゃなく。
実質的に「大変」ってのはみんな尺度が違うし、
あたしよりもっと頑張ってる人達をあたしは知ってる。
同じ病気や、他の病気で闘ってる親子はもちろんだけど。


みんみんは初めての事ばかりでそれなりに大変だったけど、
比較的扱いやすい赤ちゃんだった。
ズボラで大雑把なあたしだってそれなりに大変だったんだから、
世の中の真面目なお母さん達はもっと大変なはず。
しかも感の強い子や、何事にも敏感な子だってたくさんいる。
夜泣きやたそがれ泣き、すぐに風邪を引いてしまう赤ちゃん・・。


えりたんを出産してから、いろいろな事情で頻繁に面会に行くことができなかった。
小さなえりたんにひとりで闘わせて、近くで応援することができなかった。
苦しくて泣いてしまっても、すぐに手を握ってあげる事もできなかった。
今はバタバタしながらもあたしは常にえりたんの側にいられる。
それなのに「大変」なんて口にして、その言葉に呪縛されてしまったら。
バチが当たる。




むしろ本当に大変なのは、
気になりつつも、あたし達家族の為に
毎日毎日働かなくてはならないかずであり、
よくわからないけど今までみたいにお母さんと遊びに行かれない、
お母さんを独占できないみんみんなのです。



とか言って明後日あたりのブログで
「あー大変だ~、誰か助けてくれ~」
とか言ってるかもしんないけど~。
なんたってまだ1週間も経ってないし~。
【2008/04/11 15:41 】 | 未分類 | コメント(4) | トラックバック(0) | page top↑
お友達。
新しいお友達が増えました。
その名も・・・。



ハイミニック




吸引機です。


えりたん、退院してからいまいち風邪がすっきりしません。



今までは吸引が必要なことは殆どなかったので、
吸引に関してはレンタルのお話しも練習もなかったのですが・・。


嚥下が上手にできないえりたん。
鼻水と痰、鼻詰まりのせいで増える涎の処理ができません。

一応、退院前に「吸引の経験がないんですが・・。」と
相談はしてあったので、市販の鼻水吸い器に細いカテーテルを
付けて改良してもらいました。


が、当然うまく吸引できず・・・。
咳き込んでは泣き、サチュレーションが
30台まで下がってしまい急遽受診。
CRPは下がって問題ないので、やっぱり痰とか鼻水が原因
だろうとのことです。


結局、期間限定で新しいお友達を無料で貸していただきました。

今まで温度も湿度も一定だったGCUからの環境の変化は
大きいしなー、こっちはまだまだ朝晩は肌寒いし。
でもこの壁は乗り越えなきゃね、えりたん。



しかし何が困るって、吸引で泣き叫ぶえりたんを見て、
自分も恐くなって泣き出すみんみん。
そして余計に焦るあたし・・・。


【2008/04/12 23:51 】 | 未分類 | コメント(7) | トラックバック(0) | page top↑
1週間
えりたん、一緒に暮らして1週間が経ちました。
相変わらず鼻ぐしゅぐしゅしてるけど、
ご機嫌な時間もあります。
そんな時は指をちぱちぱしたり、
自分の手をムニムニしたり、
「ふえ!うーっ!%●×▲?!$・・・」とお喋りしたり。
誰もいない空間を見つめてニマニマ笑ったりしてます。
時には「うふふ。うあー?」と話しかけてます。



・・・怖いよぅ。







手が気になるでちゅ



【2008/04/14 18:25 】 | 未分類 | コメント(4) | トラックバック(0) | page top↑
祝!
カチューシャ



えりたん、11ヶ月を迎えました!
(* ̄∇ ̄*)


頑張ってるえりたん、偉いです♪


1歳生存率10%・・・
そんなことどーでもいいです。


えりは頑張ってる。お友達も頑張ってる。
お空に帰ってしまったお友達だって、精一杯頑張った。
統計は大事です。
でもみんな頑張ってる。
そこんとこよろしくです。






・・・意味不明です。ごめんなさい。





えりたん、カニューラをカチューシャにしてみました。
なんとなく。似てるじゃないですか。


カニューラ
カチューシャ
カニューシャ
カチューラ



・・・みたいな。
【2008/04/15 19:13 】 | 未分類 | コメント(7) | トラックバック(0) | page top↑
本日、結婚記念日です。


早いもんです。


特に結婚願望もなく、
漠然と「このまま」いくんだろうな、と思ってたけど。
それなりに働いて、自分の食い扶持+αくらいの稼ぎは
あったので、
「結婚=いずれは扶養される身」というのに抵抗があり、
30歳を過ぎてもなんとなーく「このまま」が良かった。
周りもそんな感じだったし、結婚していく後輩や友達を
見てても、「うらやましい」と感じた事もなかった。



ところがどっこい。



なぜかいきなり結婚。
割と電撃。



他人と暮らす難しさ。
家族が増える戸惑いと喜び。




未だに「養われている身分」は座り心地がいいとは
いえずにいるけれど。
(食わしてもらって申し訳ないって感じですかね・・)
可愛い娘達にも恵まれ奮闘中・・・。






ところで
20日、こども病院で「13・18トリソミーの講演会」が
あるそうですね。
すみません、「18トリソミーの会」に未加入なもので
最近知ったんですが・・・。
参加される方、いらっしゃいますか?
【2008/04/17 13:53 】 | 未分類 | コメント(8) | トラックバック(0) | page top↑
たーくんがお空に帰りました。
小さな体で一生懸命頑張りました。
今は自由な身体と心でお友達と遊んでいるはずです。
これからも、暖かく優しいご両親を見守っていくはずです。



こんなに気持ちの良い季節に、
可愛らしいお友達と2人もお別れしなきゃならないなんて…
それぞれに頑張って、精一杯生きました。
ご両親方も心から愛し、精一杯励ましました。




今、えりたんの頭を撫でながら悲しみと不安の渦に巻き込まれそうです。
でも、親である私が全てから目を反らしたらダメです、きっと。


家に帰って来ると、喜びもあるけれど、
普通の育児と同じような壁にもぶつかります。
一つ一つ乗り越えて、更に親子の絆は深まります。
でもそれを失う時…


かよぞうは、喜びも大きくなりましたが、
失う恐怖も大きくなりました。
良い面、悪い面全て含めて「在宅」です。




命の事を考えるのは大変です。
かよぞうの脳ミソのシワは日ごと浅くなってるはずです。
いつかツルツル脳ミソになってしまいそうで更に恐怖です…
【2008/04/19 16:29 】 | 未分類 | コメント(6) | トラックバック(0) | page top↑
早2週間。
先日、退院後の初外来でした。
ちょうどかずがお休みだったので、みんみんも一緒に
家族総出。先生にも風邪が落ち着いたことを確認してもらい、
お家にも慣れたかな~、と嬉しい一言を頂きました。
嚥下が上手じゃない分、普通の鼻風邪でも呼吸が
苦しくなっちゃうんだよねえ・・。
吸引機は今後どうするか再度訪問看護師さんと病院側で
確認してくださるそうです。今の吸引機はしばらく貸していて
くださるそうなので一安心。
たった1時間のお出かけだったけど、やっぱり疲れました。
サチュレーションの変動も気になるし、本格的なお出かけは
まだまだ少しずつ練習が必要みたいです。


ちゅかれたよ

はぁ、ちゅかれた・・・眠くなっちゃった。



お姉ちゃん、ヒドイよ・・


なんかほっぺたがむじゅむじゅする・・・
おねえちゃん!ヒドイよっっ!!

【2008/04/24 15:34 】 | 未分類 | コメント(6) | トラックバック(0) | page top↑
成長。
昨日、市の保健師さんと、訪問看護師さんが来てくれた。
保健師さんはえりたん初対面。ちょっと眠かったけど、
ニコニコ愛想を振りまいて、和やかに過ごしました。
久々に保健師さんに会ってはしゃいだみんみんは
喋りっぱなし・・。自分が話の中心にいたいお年頃。
そこは保健師さんも看護師さんも慣れたもんです。

そして一通りお話しも終わり、玄関先まで送って
部屋に戻った瞬間。


「みーちゃんもバイバイするぅ~!」
と駆け寄るみんみん。


足元にはミルク注入中のえりたん。


「あ・・・」と口に出した時には既に遅し。
箱根駅伝のゴールテープを切るようにみんみんが
マーゲンをはためかせやってきました。



・・・そう、涎でテープがはがれかけてるから、
みなさんお帰りになったら貼りなおさなくっちゃ。
思ってたところだったのに。


幸いミルクは10ccを残すのみ。すばやく抜けたので
えりたんはむせる事も吐く事もなく半分ウトウト。


仕方ない、次の注入の時に入れなおそう。



しかし・・・入らない。 ( ̄△ ̄)!!
今まですんなり入って「なんだ、思ってたよりなんとかなるもんだ」
と安心していたマーゲンが何度やっても入らない。



鼻に近付けただけで大泣き。
全身拒否。
しまいには口から出てくる始末・・・。
泣きてえ・・・。



最終的には、再度訪問看護師さんに来てもらい、
一緒にあやしながら1時間かけて挿入。
「病院で先生にやってもらう?」
「いや、ここでやめたらあたしずっとできなくなる気がする。
 えりたんには悪いけど必要なことだから」
・・・ホントは誰かやってくれーーーっだったけど。
えりたんには本当に申し訳ないけど。
最後にはえりたんのゴックンとタイミングがあって
あっけないほどスルっと入ったのでした。



でもなんで?




「成長、発達だよ、お母さん。今までより
 嫌なことに対する反応が出てきたのと、
 のどに当たって気持ち悪いっていう感覚が
 大きくなったのよ。とってもいいことじゃない!
 ・・・まぁその分お母さんは大変だけど。」



なるほど。


甘くみていたバチが当たった・・・。
喜ばしさに情けなさが加わり、涙をかみ締めた1日でした・・。



写真は「ハイサンソ」一日中出番のない日もあります。


ハイサンソ

【2008/04/26 15:36 】 | 未分類 | コメント(14) | トラックバック(0) | page top↑
えりたん一家はアパート住まいです。
大きな通りから少し入っているので、静かです。
でも周りは田んぼなので、これからの季節は
「カエルの合唱」です。イヤ、大合唱です。
かずは一戸建てにぜーんせんこだわってない人なので、
一生賃貸上等!!モードです。
かよぞうは、結婚前に住宅メーカー勤務だった事もあり、
一生賃貸上等!!とは思ってないけど、今は全然不満もないです。
今のアパートは気に入ってるし、みんみんの遊び相手もいるし。
えりたんが一緒に暮らすようになってからも、特に不都合はないし。


ただ・・・



かよぞう、いずれ動物が飼いたいです。


しかも夢は「大型犬」



実家にはかよぞうが生後1週間で拾ったベージュトラ猫の
女帝「きく」と、まさか自分が結婚するとは思ってなくて
飼った白黒パピヨンの、お人よし「マニー」がいます。

「きく」は勤務先の倉庫で、GWの当番出勤をしていた日に拾った。
朝から「ニー」とか「ピャー」とか聞こえたので、そーっと脚立を使って
探したら、小さなダンボールにまだ耳も小さい、余裕手のひらサイズの
「きく」が必死の形相で鳴いてた。でもここで触ったら母猫が来た時に
人間のにおいでこの子を殺してしまうか、放置してしまうかもしれない。
結局そのままそーっと事務所に戻った。
結局退社する午後8時過ぎまで、母猫が戻ってくることはなく、このまま
帰ったら2日間倉庫は閉鎖。家に連れ帰って、今に至る。
母の第一声は「これ、ねずみ?イタチ?」
当時、獣医さんで診察してもらったら「生後1週間未満」と言われたので、
このGWで11歳。気の強い現役女帝。みんみんはきくの鳴き声は
「シャーーーッ」だと思ってる。女帝は乳臭いガキの相手はできない
そうです。
きく






マニーは初めてかよぞうがお金を出して買ったワンコ。
先代犬は貰った雑種くんの「トム」。17年の長生きだった。
本当は大きな犬が飼いたかったけど、かよぞうの父は
杖がないと歩けないので、しつけが入る前の段階で
父に飛びついたら父は間違いなく転倒する。
結局、小型ならいっそ室内犬。しつけが入りやすく、
何よりも手入れがラク・・・でパピヨンに決定。
彼女は非常に性格がよく、知らない小さな子供に口の中に
手を入れられ、舌を引っ張られても困った顔をして
耳を水平にしてる。
怒った事がないので、怒り方がわからないんじゃないかと
思っている。人の話をよく聞くだけでなく、理解する犬。
みんみんはマニーより格上だと思ってるけど、マニーは
「言うことを聞かないと面倒くさい」と思ってる気がする。
5月3日で5歳になる。
マニーさん




2匹とも今は実家で両親の世話になってるのでホントに安心。


そんなかよぞう、いつかは大型犬を!との野望を秘めているのです。



が・・・賃貸じゃ飼えないよぅ。
しかも年取ってからじゃもっと飼えないよぅ。



まぁ今は大事な娘ちゃん2人で手一杯。
かずは一生懸命働いてくれるし、住まいにも不満はないし、
幸せなんだけどね。






【2008/04/30 18:15 】 | 未分類 | コメント(6) | トラックバック(0) | page top↑
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