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春間近♪
気が付けば3月じゃないですか!
日中は5度、6度という気温になってきました。だいぶラクです。

さてさて、実はえりたん、ただ今在宅に向けて準備を進めています。
昨年夏ごろにも在宅の話をいただいてたんですが、諸事情でとても動ける状況ではなく・・。
そんな大人の都合の中でもえりたんはホントに頑張ってくれました。
一時期は危ない状況になりながらも乗り越えてくれました。
状況は最善になったわけではないけれど、もうこの機会を逃してはいけない。

家族4人の生活を目指して。

とはいえ、まだわかんないことだらけです。

年明けくらいから少しずつ教えてもらってます。
来週からは在宅用酸素に切り換えて様子を見ます。
ファミリーケアルームでの宿泊練習もあります。

ドキドキです。
不安もいっぱいです。
喜びもいっぱいです。

先輩ママさん、パパさん、お友達、いろいろ教えてくださいね!

それから、親友Yちんに第一姫君誕生。
おめでとう!
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【2008/03/06 22:28 】 | 未分類 | コメント(14) | トラックバック(0) | page top↑
けっこう大変・・・。
今日は福祉関連のお話しと、在宅用酸素の機械の説明に行ってきました。

まずは地域支援室で、
・モニターのレンタルや費用、機種の紹介
・訪問看護師さんの派遣について
・小児慢性特定疾患治療研究認定申請
・身体障害者手帳交付申請
・特別児童福祉手当申請

この時点で脳みそはかなりあったかーくなりました。
申請書類ってなんで似た様な書式で難しい言葉なんですかねー。
おまけに市役所と保健所と・・・。
でもとーっても親切に教えてもらいました。
多分同じこと何度か聞いてしまったのに

次は病棟で在宅用酸素の機械の説明。
これは想像してたよりも小さくて、扱いも簡単で一安心。
小型のファンヒーターくらいの大きさで、空気を取り入れて、酸素を濃縮してくれる機械。
     その名も・・・



       ハイサンソ


思わず「どうも・・」と言いたくなるネーミング。・・・ステキです。

そしてえりたんはたまーにサチュレーションをぐっと下げてしまう事があるので、口元から補助的に使う&外出用に携帯もできる補助酸素ボンベ。・・・カート付き。
これも病院で使ってる大きなものを想像していたら、50cm位の高さのものでした。
でも結構重いので、これを背負ったり肩掛けしてベビーカーを押して、
みんみんを連れて歩くのは結構大変だな・・・。外来とかなら何とかなりそうだけど、院内の外来で見かける、ホントに小型なのも、おいおい聞いていこうかな。


そんな真剣なあたしを横目に、今日のえりたん、絶好調!
鼻のカニューラも使わずにニヤニヤしながら転がってました。



【2008/03/14 23:21 】 | 未分類 | コメント(14) | トラックバック(0) | page top↑
ニコニコ



昨日は午前中に市役所の福祉課、こども課、市民課、
保健所の渡り歩きを実施。


午後は3人でえりたんのところに行きました。お泊まりです!
初めて4人で一晩過ごしました。


 ・ミルクの注入90cc×5.9.12.4.8.11時の6回
 ・投薬(利尿剤)×3回
 ・沐浴
 ・STチューブの交換
 ・浣腸


初めてやったのは投薬くらい。
それも水に溶いて注入器でピョっと入れるだけなので大丈夫。


えりたん、結局一日中カニューラは使わず。
夜もぐっすり。ぐっすり過ぎて心拍が80になってアラームなったくらいです。
せっかく在宅用の酸素に切り替えたのに、まだ使ってません。
仕方ないのであたしが試しに少し吸っておきました。


みんみんはしばらくはぐずぐず言ってみたりしたけど、ちゃんとお姉ちゃんぶってました。
今までは一身に注目を浴びていたもんね。仕方ないね。


かずは、肌着のみの新生児仕様の部屋の暑さに耐えきれず、
やり場のないプチ切れしたり、ラッコ抱っこでベッドに転がったり、
えりたんにちゅーしたり、添い寝で居眠りしたり、
夜中になぜか床で寝たりしながら、
早起きして病院から直接出社してました…。

【2008/03/19 23:04 】 | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0) | page top↑
病院に泊まらせて貰った日。
転院についての話し合いの中、顔合わせに参加させてもらいました。
えりたんの主治医のS先生
担当看護師のFさん
看護師長のSさん
PTのK先生
地域支援室の担当Oさん
転院先の病院の小児科の看護師さん
ソーシャルワーカーさん
訪問看護師さん
保健所の健康づくり支援課の担当さん


…覚えきれねぇ…。


ご挨拶の後で少し希望する事とかお話しさせてもらってからぞろぞろとお部屋に。
皆さんえりたんに会ってその「可愛さ」を絶讚!


(親バカ全開勘違い)


えりたんはミルク後で、最初こそ大人しく猫を被っていたものの、
大勢の人に注目を浴びて可愛さを絶讚されたので、
調子にのってベッド内を半周。アピールしまくりです。
…勘違い親子です。
案の定、少しサチュレーションが下がり65に。
そこでサチュレーションが、50でアラームが鳴ることを話して貰ったら、
転院関係者固まる…。
訪問看護師さん、「これは私、ドキドキします」
そりゃ普通ならそうだろな~。
でもえりたんはその値でもご機嫌。特別苦しそうな素振りも見せず。
いいんです、ゆっくりえりたんに慣れてください。今更なーんにも焦りません。
まだ転院先…先生の方針とか見解とかが解らないのでその点はまだ不安だけど、
こちらの要望はできるだけじっくり伝えていこうと思ってます。

姉妹でポーズ!
【2008/03/20 12:23 】 | 未分類 | コメント(9) | トラックバック(0) | page top↑
気が付けば10000超え!
最初はただの独り言2人目妊娠日記だった。
カウンターだって1日3とか5とか回ってた。
それが18Tだとわかって、たくさんの励ましやアドバイスを
頂いて、ホントに支えられて。お友達もたくさん増えて、
気が付けばカウンターも10000超えです。
いつもコメントくださる皆さん、コメントしなくても覗いて下さるみなさん、
どうもありがとうございます!これからも宜しくお願いします。



・・・でもそれだけこの18Tという体質に心を痛めてる方が多いってことかな。



昨日、えりたんに会いに行った時に、産科の前を通りました。
ちょうど1年前の今頃、紹介状を握り締めてかずと座ってた椅子・・。
「大丈夫だよ、先生心配しすぎだよ。ちょっと小さいだけだよ」
「こども病院に行けって言うくらいだから何かあるんだろうな」
そんなことを考えながら、打ち消すように無駄に喋り続けながら。

あれから1年。
えりたんは、頑張って4kgを超えて10ヶ月になった。

担当だった外来の助産師さんが、わざわざ廊下まで出てきてくれた。
「今ね、先生とえりちゃんのお話ししてたの。もうすぐ1歳。
 もうすぐおうちに帰れるんだねって。」
そして今・・やっぱり同じ18Tと診断されたご夫婦がいらっしゃるそうで。
胸がキューっと苦しくなった。
同じ18Tでも症状は様々で。頑張って産まれて来てもそこから始まって
乗り越えなきゃいけない事の方が多い。
私はあまり先々の事を考えることなんてできなかったから、
目の前のひとつひとつを超えていくしかなかった。
それさえもたまに戻ったりしてたし。
でも私はその助産師さんにはすごーく感謝している。
とてもわかりやすく、決して急かさずに。時には
「赤ちゃんは絶対聞こえてるのに、こんな話しをしなきゃいけないのは
 本当に申し訳ないけど・・」
って涙ぐみながら目をそらしがちな現実的なことまで、
先生が医療的な立場がゆえに踏み込めないところまで話してくれた。


あの頃の戸惑いとか絶望感とか、最終的な開き直り?的な感覚。
えりたんが頑張って産まれてきてくれたこと以外は正直あまり思い出したくない。


それでも、つい・・・
「もし何かできることがあったら、経験談しかお話しできないけど。
 みんな違うから。それぞれの考え方で、正解はご夫婦しか持ってないから。
 でももし、なにかあったら私とえりの事はお話ししていただいて構いません」
と言ってしまった。
別に何もできないんだけどね・・・。
ほんとにご夫婦で考えて決めたこと、それぞれが
正解だとも思うし、どんなに決めたって「これでよかったのか」はつきまとうし。
ホントに、何もできないんだけどね・・・。



そしてえりたんは、新しいモニターに交換。在宅用です。

その名も・・・。



ネルコア



・・・ネルコア育つ。



お後がよろしいようで・・・。
【2008/03/26 09:40 】 | 未分類 | コメント(10) | トラックバック(0) | page top↑
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