暇だったからマーゲンチューブ抜いてみたの♪



なんか最近まったくやる気の無いブログになっておりますが・・・
いや、やる気が無いんじゃないんです。
えりたんがあまりに変化無く調子が良いので・・・


なんて言い訳してみた。



いや、ホントにえりたん一冬越すごとに強くなってます。


在宅になって初めての冬。　
サチュレーションのふらつき、鼻水と痰が治まっては出始め・・の繰り返し。
1日に何度も吸引して、それでも鼻が詰まったり痰が絡んで嘔吐。


2歳を迎えて2年目の冬。
サチュレーションのふらつき、夜間、寒くなると心拍が低下し、80代を切る。
シーズン中、3回ほど鼻風邪を引いて吸引、ムコダインのお世話になる。
たまーに嘔吐。咳をしてからゴックン、自力で痰や鼻水の処理が上手になってる。


3歳に向けての今シーズン。
サチュレーションのふらつきがほぼ無い。・・若干低めのい日もあるけれど。
風邪かな〜・・と思っても少しの吸引でOK。お姉ちゃんが鼻風邪から中耳炎に
なっても、うつることもなく。夜間の心拍低下はあるけれど頻度が減った。
嘔吐もごくたまーに。


すごいなー。


そんなわけで、新型インフルエンザの脅威もすぐそこまで忍び寄っては治まり、を何度か繰り返して、今ではみんみんの保育園でも誰も罹っていないようです。しかしまだ完全に可能性が無いわけじゃないし、胃腸炎が流行ってるという情報もあり、油断は禁物。


それでも保育園で風邪やインフルエンザが流行っても全然もらってこないみんみん。
多少の鼻グズグズくらいで自力で治してしまうえりたん。


強ーい娘2人に助けられております。


みんみんは、川崎病に罹った時にガンマグロブリン治療をしたため、治療後半年間はどんな予防接種もうてませんでしたが、ここでやっと解禁。新型インフルエンザのワクチンがうてるようになりました。
先月の1回目は「泣かないよ！」の宣言どおり泣かずにできました。
さてさて来週の2回目は・・・。

あけましておめでとうございます。


・・・明けてしまってます。
そりゃあもう明けきっています。
七草どころか鏡まで開いて更に数日経っております。
もうどこにも正月の雰囲気のかけらも落ちていません・・。




昨日は今年初の定期受診。


最近のえりたんは・・・
ちょっと寒さが厳しくなってきたので、末端の血流が悪くなってるようです。
手足の先がひんやり。そして青っぽい色。抱っこついでにいつもマッサージをしています。
寒い夜は心拍が下がってアラームがなります。が、本人はいびきをかいて熟睡か、ニヤニヤしながらモゾモゾと遊んでいます。

体重は　　8.06kg
身長は　 81.64cm

おっきくなったねー！抱っこしててもズッシリと重みが増してきました。
首もかなりしっかりして、頑張って自分で支えています。長続きしないけど・・。


冬を越すごとに風邪も引きにくくなっているし、サチュレーションの変動もなくなってきました。強くなってるな〜、と頼もしく思います。嚥下も上手になってきたのか、痰が絡んで吐いてしまうことはまだあるけれどかなり頻度が減りました。原因不明の嘔吐も最近はありません。



今年は、更にたくさんお出掛けしてみよう！
療育にも通ってリハビリや、たくさんの体験をしてみよう！
先生と相談しながらできそうなこと(経口でちょっとのミルクとか)を少しやってみよう！



無理せずに。
夢は大きく、希望は高く！
でもできなくても、進まなくてもがっかりしない。
何かを大きく前進しなくても、今出来ることを維持して少し伸ばせるように。
前を見過ぎず、えりたんをしっかり見ながら。



そしてやっぱりのほほん、ニヤニヤと過ごしていきたいと思います。



以上、所信表明でした！
(そうかなあ・・・)



余談ですが。
えりたんの主治医、なんかいつもと様子が違うなあ・・と思い。
改めて見ると。


先生、なんか腕が布で吊られて肩が固定されてますけど！！！


「階段から落ちて肩の骨折れちゃった」



(￣△￣)！！


診察後、いつものように
「じゃあおしまーい！頑張ったねー。また来月待ってるからね♪お大事に！」

と言われたので。


「今年もよろしくお願いします。とりあえず今月は先生の方がお大事にしてください」


と伝えたら、みんなで爆笑。

「ほんとだ、えりたんのほうが元気だわw」
と看護師さんに言われておりました。



先生・・・お大事に。
かよぞうもかなりのうっかりさんの自信はありますが。
最後に階段から落ちたのは数十年前ですよ・・・。

時間が経つのってこんなに早かったかな。
みんな平等に進んでるはずだよね？
毎日毎日大事にできてるかな・・・



いや、だいぶやっつけ仕事になっている・・・。



もう少し丁寧に過ごさなきゃいけないですね。
時間は果てしなく続くけれど、
生きているものにとっての時間は限られてるんだもんね。



家族みんなで新しい年を迎えられることに感謝です。


しかし、小さな頃はお正月ってすごく特別でワクワクしたもんだけど。
いまではすっかりそんな感覚は無く・・・。
どちらかというと


めんどくさいなー


とか。


思ってしまったりして。


いかんいかん。



結局掃除も中途半端。
お母さんが遺してくれたレシピノートから

「黒豆くらい煮てみようかな」
「田作りとかやってみようかな」
「生酢に柿を入れるのは家だけか？」


なーんて思ってみただけだし。



いかんいかん。


みんみんも色々わかるようになってきたし、保育園でも古来の行事は大事にしてくれてるし。
いい加減なことじゃダメだなー。みんみんが大きくなったら恥かいちゃうもんね。
みんみんは、「お蕎麦を食べて、おせちを食べる」のがお正月だと言っています。



おせちってわかってんのかな・・・。


まぁ年神様をお迎えできるかどうかは別として、
出来合いでも形だけでもなんとかせねば・・・とスーパーのチラシをにらむダメ母なのでした。



今年一年ありがとうございました。
どうか来年も変わらずのほほんと過ごせますように。
皆様、良いお年をお迎えください。


(・∀・)

ああ寒い寒い。
晴れ渡る日差しは気持ちが良いけれど、空気は冷たい。


さてさて、この独り言ブログ。
「ギネ」の件以来・・・



1日の訪問者数350って・・・


ほらみてごらん。
メディアの影響力ってすごいんだから。


あたしだって調べたもんね。
「フォンビル」


もう訪問数も落ち着いたので今更あれなんですが・・。
もし訪問してくださった中に18っ子を授かった妊婦さんやご家族がいらっしゃったら。
役に立たない独り言ばかりで申し訳ないなあ・・。


ドラマの肩を持つわけじゃないけれど。
ちょっといろいろ省きすぎちゃったね。

あそこであの妊婦さんが赤ちゃんを授かり、18トリソミーだとわかって、命がけで産んで、空に還していく過程のなかに、ご夫婦で事実を受け入れる糸口を探すとかいろいろあったはずなんですよ。


実際に大学病院で新生児科の設置された病院であれば、18トリソミーだからなにもしない、ということはないんじゃないかと。


かよぞうは、新生児科の先生に事前説明というか面談してもらった時に、
　
・胎児の大体の状態はわかるけれども、実際に生きていく力がどの
　程度あるかは産まれてみないとわからない。
・保温　呼吸管理　栄養　この3点は最低限新生児に必要な事なの
　で、補助治療を必ず行う。
との説明を受けました。遺伝科の受診も自動的に予約されてました。その中で、18トリソミーを理解して、自分達はこの子とどうやって向合って、どこまで手をかして、どう過ごすのか、を考えてきました。ってか発展途上です。答えはきっと最後まで見つからない。


そんな部分も、18トリソミーがどんなものかも全て省いてしまったので・・・残念な結果に。



「無駄な・・・」
「死ぬ為に産まれる・・・」
「あたしじゃなくてホントに良かった・・・」
「大変な想いをして産んでそれじゃあねえ・・・。」




当事者にとっては心外だし、なんだか吐き気のする発言ではありますが。
世間というのはそんな一面を必ず持っている、とかよぞうは体験してしまっているので。



えりたんが生きていくのに、たくさんの人の手を借りています。
主治医をはじめとした医療スタッフ、自治体、市、県、国。
たくさんの税金。



えりたんが生きていくのを救うのも人なら
えりたんが生きていくのを傷つけるのも人。



あらためて実感した一件でした。



それでもかよぞうはえりたんを溺愛しているし、
楽しい事も嬉しい事もいっぱいあります。



「可哀想」だと思うなら思えばいいのよ。
あたしはそう思ってないし。


って感じですかね。



(・∀・)

最近、なぜか眩暈と頭痛のひどいかよぞうです。
なぜでしょう。どのくらい続いたら受診の目安なんでしょうか。
しかし眩暈って気持ち悪いー。
子供らを抱っこする時は気をつけよう・・。


さてさてテレビドラマ。
イマドキの恋愛がらみのドラマは若すぎてついていけない。
結局「医療・刑事ドラマ」におさまるわけですが。


基本的に医療系のテレビはドキュメンタリー、ドラマ良く見ます。
ただ子供がいると、「決まった時間にテレビを見る」というのは不可能なので、録画です。
連続物は余計に。「毎週決まった時間にテレビを見る」なんて絶対無理。
ホントに見たいなーと思ったものを予約します。


今期は「ギネ」を毎週録画して、みんみんが保育園に行っている間に見てるわけです。


今週は「18トリソミーの出産」と「進行性卵巣癌と赤ちゃん」とかのストーリーだったわけで。
いよいよ全国区ですな、えりたん！



しかしマナカナちゃん・・・どっちだ？マナちゃんか。



「じゃあ、死ぬ為に産まれてくる赤ちゃんなんだ・・」


って・・・。


可愛い顔して直球やな。


かなり違和感を覚えたけれど、これが「世間」というものなんだ。
当事者以外の「声」なんだ。





ドラマの中でも「産んでも意味ないんだから無理は止めよう」というお父さんの反対を押し切って、「この手に赤ちゃんを抱きたい」というお母さんの絶対的な希望で帝王切開が行われ、赤ちゃんは数時間後に空に還っていく・・という流れだったけど。


実際に我が子を抱いて「父親」になるタイプの旦那さんなら。
まずは妻の安全を考えるものなんだろう。




確か、病院で事前の話し合いの中で言われた記憶があります。



「母体保護の為の帝王切開は迷わず行います。お腹の赤ちゃんを優先しての帝王切開は行いません」



もちろん断定ではなく、それでもいいですか？というお話しだったけど。
なんか今思い返すと、一生懸命聞いて理解しよう、と頑張っていたけれどどこか他人事のような気持ちで話を聞いていた記憶が・・。



あまりテレビや映画を見て泣く、ということはなくてこのドラマもいつも淡々と見てた私ですが。
なぜかというか、やっぱりというか、号泣しました。



えりたん、後ろで「ぶうぶう、あぶあぶ・・」とか大声だしてヨダレダラダラ垂らして遊んでたけど。




うーん・・・


かよぞうも言われましたよ。


「産まれて来れない場合もあります」
「産まれても数時間の命という場合もあります」
「1ヶ月頑張れない場合が多いです」


ドラマだから仕方ない。
一話完結のドラマではないから、省く部分が多いのも仕方ない。


でも、当事者達としては。
もう少しフォローのある話であって欲しかった。
「意味の無い」
「死ぬ為に」
そんな印象だけつけて終わりにして欲しくなかったなあ。